aif.ru counter
6083

«Если откажусь, буду плакать всю жизнь». История мамы особенного ребенка

История Гульназ – любящей мамы ребенка с тяжелым диагнозом – это история отчаявшегося человека, который борется за малыша. Без помощи окружающих таким семьям приходится очень сложно. И тогда даже самая верная мама начинает допускать мысль – откажусь.

Руслан Рафиков.
Руслан Рафиков. © / Гульназ Рафикова / Из личного архива

34-летняя Гульназ Рафикова из села Богданово Миякинского района Башкирии оказалась перед сложным выбором. Ее шестилетний сын Руслан страдает тяжелым заболеванием головного мозга с выраженными психическими отклонениями. Мама не справляется с воспитанием ребенка и не находит поддержки у окружающих. В отчаянии она решила отдать малыша в специализированный интернат. Однако и тут возникло множество препятствий: оказалось, что сделать это не так просто.

Не хотела верить в болезнь

Сын у Гульназ родился в апреле 2012 года. В семье Рафиковых, которая тогда проживала в Калтасинском районе республики, уже росла девочка, абсолютно здоровая. Беременность вторым ребенком протекала нормально, и при рождении Руслану по шкале Апгар поставили 7-8 баллов - тоже вполне здоровый малыш. Первые несколько месяцев никто не думал о том, что родился особенный мальчик, ведь в семье никогда прежде такого не было. Родные обращали внимание мамы на то, что ребенок как-то странно закатывает наверх глаза, но первые полгода жизни Руслана та и мысли не допускала, что с ее ребенком что-то не так.

«Наверное, мы изначально сами все запустили, – с грустью говорит Гульназ. – Может быть, если в самые первые месяцы я его показала специалистам, все сейчас было бы не так плохо. Но я до самого конца отказывалась верить, не могла принять тот факт, что мой сын ненормальный».

Осознание того, что ребенок серьезно болен, начало приходить к маме, когда Руслану исполнилось полгода. Малыш плохо держал голову, не вставал на полную стопу, при этом был чересчур гиперактивным. Первое время сельские врачи помогали, как могли, но отклонения в развитии только нарастали. Ребенок долго не мог приучиться к туалету, а некоторое время, справив большую нужду, прятался от родителей и ел свои испражнения.

«Когда он начал ходить, очень часто бывало, что он выставлял перед собой палец, пристально глядел на него и начинал крутиться вокруг своей оси, - вспоминает Гульназ. – По дому он носился постоянно, очень нравилось создавать вокруг себя бардак, ломать. Как-то он даже разбил телевизор. Потом начались проявления аутизма: вытаскивал вещи со всех шкафов и складывал все строго в один ряд».

Имеющиеся отклонения усугубил несчастный случай. В 2014 году Руслан упал с большого игрушечного трактора дома и ударился затылком. Произошло это когда папа, который остался с ребенком один, вышел во двор по делам. Малыш получил травму головы с разрывом ламбдовидных швов. Лечился мальчик долго и тяжело в Уфе, но после прохождения лечения к его основным недугам прибавилась еще и периодическая потеря сознания.

Направили в Базилевку

Еще в самом начале развития болезни Гульназ попыталась устроить сына в детский сад – поначалу в обычный, в Миякинском районе Башкирии. К тому времени женщина с детьми уже жила в этом районе вместе с родителями и работала в школе учителем. Но ни к чему хорошему хождение в детский сад не привело. Мальчик вел себя чересчур активно и часто агрессивно. И, опасаясь за своих малышей, родители детей из группы, написали заявление в отдел образования с требованием исключить Руслана.

мама с ребенком
Гульназ с сыном. Фото: Из личного архива/ Гульназ Рафикова

После жалоб родителей в 2015 году к маме приехала психолого-медико-педагогическая комиссия. Осмотрев ребенка, она вынесла вердикт: Руслану рекомендовано лечение в Республиканской психиатрической больнице в Базилевке и посещать детский сад для детей с задержкой психического развития.

Факт того, что ребенок болен именно психически, любящая мама смогла принять не сразу.

«Поначалу мы лечились в Уфе, в Центре неврологии и эпилептологии, но в 2016 году врачи сказали, что сын - не их пациент, я долго плакала, но в итоге мы все-таки поехали лечиться в психиатрическую больницу, лечение там проходили три раза - рассказывает Гульназ. – Сыну дали инвалидность до 2030 года».

Крах семьи

Даже признав факт того, что сын болен психически, мама не стала отчаиваться. Долгое время она верила, что сможет дать своему малышу все, что доступно ему по здоровью. Тем более после лечения появились значительные успехи: мальчик стал произносить отдельные слова, сам ходить в туалет, мама даже научила его азбуке. Гульназ решила не сдаваться: она покупала множество книг, пособий, пыталась узнать, как можно больше о том, как воспитывать такого необычного ребенка. В итоге пришла к тому, что хочет стать профессиональным реабилитологом, чтобы заниматься с сыном самой. 

К тому времени семья встала в очередь на получение жилья, а Руслана получилось устроить в специализированный детский сад в городе Октябрьском – в группу детей с нарушением интеллекта. Семья переехала, сняла квартиру, и все начало налаживаться. Однако все позитивные предпосылки обернулись ничем. Отношения Гульназ с отцом Руслана разладились. Женщина развелась с мужем, и ей пришлось уехать из Октябрьского обратно в Миякинский район к родителям.

«Как раз примерно в это время я вплотную подошла к тому, чтобы учиться на реабилитолога, - вспоминает Гульназ. – Но для этого надо было ехать в специализированное учреждение, чтобы непосредственно учиться на примерах с больными детьми. Для этого надо было с кем-то оставить Руслана, но никто из родных не мог с ним сидеть. В итоге от мечты стать реабилитологом мне пришлось отказаться».

На операцию квоту не дали

Помимо психических проблем у Руслана целый комплекс заболеваний. Одна из самых главных проблем – две кисты в головном мозге. Одна из них врожденная, другая приобретенная.

«Мы проходили обследование в одной из больниц Санкт-Петербурга, и нам одобрили проведение операции, но своих денег у нас нет, а Минздрав Башкирии квоту на операцию не дал, - с грустью говорит Гульназ. – Сейчас я подала еще одно направление на квоту, но надежды, если честно, очень мало».

Отказ в выдаче квоты в Минздраве Гульназ объяснили тем, что делать операцию ребенку может быть опасно, так как есть риск задеть нерв.

«Мне говорят: «Отдай его!»

Непонимание со стороны окружения для Гульназ – трагедия, еще большая, чем тяжелая болезнь сына. О том, что Руслан не сможет жить с обычными людьми, несчастной маме говорят многие окружающие. Постепенно, по ее словам, ее «подвели» к тому, что малыша надо отдать в специализированный интернат и отказаться от него.

«Я постоянно слышу, что он никогда не станет человеком, что дойдет до того, что он травму нанесет кому-нибудь, что в итоге все закончится трагедией, - сквозь слезы говорит Гульназ. – Проблема еще и в том, что у меня есть старшая дочь, она здорова, но когда рядом постоянно такой ребенок как Руслан, это может сказаться и на ее нервной системе, и даже психике».

В итоге мама все-таки сделала попытку в феврале определить его в Серафимовский дом-интернат для умственно-отсталых детей. Но его туда не взяли, обосновав тем, что по заключению ПМПК показаний для этого нет. По документам, ребенку положен специализированный детский сад, которого в Миякинском районе нет вообще.

С больным ребенком на руках женщина осталась одна лицом к лицу со своим горем. Она, возможно, переехала бы в другой район и устроила ребенка в специализированный детский сад, но у нее нет там жилья, а денег на аренду у учителя с двумя детьми нет. Она бы выучилась на реабилитолога и развивала ребенка сама, но никто не поддерживает ее в этом начинании. Жить больному ребенку с родными тоже непросто: своего жилья нет и пока не предвидится. В очереди на получение жилья по соцнайму Гульназ только 13-ая, а в районе дают в среднем по два дома в год.

«Я понимаю, что если сейчас откажусь ребенка, потом за это придется расплачиваться всю жизнь, – плача, говорит Гульназ. – Но я просто не знаю, как быть. Если бы мне хоть как-то помогли, хоть как-то поддержали, возможно, мы смогли бы справиться и адаптироваться, возможно, мы смогли бы жить, как все. А, может быть, мой сын и правда слишком особенный, чтобы быть со всеми»…

От редакции

UFA.AIF.RU направил запросы в минтруда, минздрав и минобразования Башкирии, чтобы выяснить, какая помощь может быть оказана семье. В минтруда пояснили, что пока Рафиковы не находятся в их ведении, так как ребенок воспитывается в семье. Если от мальчика в итоге откажутся, для устройства в Серафимский дом-интернат необходимо соответствующее заключение ПМПК.

Из минздрава пришло письмо с приглашением на прием к врачу в местной больнице. По итогам - маме предложили вновь пролечить ребенка в психиатрической больнице в Базилевке. Также поступил звонок из уфимского Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Семья», специалист выяснял подробности ситуации.

В министерстве пообещали посодействовать устройству Руслана Рафикова в психоневрологический интернат.

«Каждый ребенок, родители которого обращаются с просьбой об обучении, его в итоге получает, тех, кто остается не у дел у нас нет», - подчеркнула начальник отдела специального образования Зульфия Псянчина.

Справка
По данным Минобразования Башкирии, на сегодня в республике насчитывается более 30,3 тысяч детей, которым рекомендовано обучение по адаптированным образовательным программам. Для учеников с ограниченными возможностями здоровья в школах республике создано 797 классов, в которых обучаются более 4,4 тысяч человек. Также республике функционирует 36 коррекционных школ и школ-интернатов. В дошкольных образовательных организациях РБ открыты 577 групп компенсирующей направленности и 66 групп комбинированной направленности, которые посещают 10915 воспитанников.




Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Оставить свой комментарий
Самое интересное в регионах
Роскачество

Актуальные вопросы

  1. Что пообещал сделать глава Башкирии Радий Хабиров в ближайшие пять лет?
  2. И музыка, и драма, и балет. Программа «Театральной ночи-2019» в Башкирии
  3. Полный календарь игр ХК «Салават Юлаев» сезона 2019-2020: даты и соперники
  4. От шахмат до футбола. Список бесплатных спортивных секций в Уфе