«Аленький цветочек» расцвел в Уфе. История центра для людей с аутизмом

«Аленький цветочек» в Уфе уже более 30 лет помогает детям и взрослым с аутизмом и ментальными нарушениями. О том, как устроена жизнь центра, почему важны не только быстрые успехи, но и маленькие шаги, и в чем заключается философия поддержки, рассказывает директор общественной организации — практикующий психолог Екатерина Адаева.

Хрупкие, но упорные

— Екатерина, если вернуться в самый старт: какими были первые шаги у организации?

— Её открыла Стрельцова Рита Рауфовна — врач-психиатр и мама Кирилла, мальчика с тяжелой формой аутизма. В начале 90-х годов никто толком и не слышал об аутизме и не знал, что делать с такими детьми. Детям ставили «клеймо» — «необучаемый», не брали в садики и школы. Семьи оказывались с проблемой один на один. Именно в таких условиях она и начала работу.

— На что это было похоже? Как удавалось справляться без поддержки?

— Она организовала небольшой центр для таких семей: сама проводила занятия, сама обучала педагогов и психологов, сама искала средства. Никаких грантов тогда ещё не было, работали за счёт средств благотворителей. Наша организация, тогда ещё Центр лечебной педагогики, стала первой общественной организацией в регионе на тот момент. Это был акт отчаяния и, одновременно, огромной силы.

— А почему «Аленький цветочек»? Это же сказка, метафора. Как она прижилась в официальном названии?

— С 2009 года мы называемся Региональная общественная организация инвалидов «Аленький цветочек». Название это стало символом личного поиска Ритой Рауфовной счастья и любви, которые она обрела в заботе о своём сыне и других детях с аутизмом. Оно отражает нашу суть: хрупкий, редкий, но упорный рост там, где его, кажется, не может быть. Это история не про диагноз, а про жизнь, которая вопреки всему находит способ расцвести.

Не рожать еще? И не думали! Семья с особенным первенцем стала многодетной Подробнее

Язык доверия

— Если сравнить центр сейчас и десять лет назад, когда вы пришли, что изменилось?

— Организация переехала в новое помещение в центре города. Мы открыли ремесленные мастерские для детей и взрослых с аутизмом — художественного творчества, по работе с деревом, швейную, растениеводства, домоводства, музыкально-театральную студию. Работает сенсорный кабинет «Волшебная комната», сенсорно-динамический зал «Дом совы», класс для развития коммуникации и социальных навыков.
Я пришла в организацию в 2012 году и работала сначала психологом. За время, что я работаю в этой сфере, многое изменилось — тема аутизма сейчас на слуху, открываются новые центры помощи. Но в то же время и сейчас есть дети, а в особенности взрослые, которых не берут никуда. И часто именно для них мы являемся тем единственным местом, где они могут получить помощь.

— Как найти тот самый «язык», на котором человек готов вступить в диалог с миром?

— К каждому нашему подопечному и его семье мы подходим индивидуально. Не стремимся сразу к быстрым результатам, работаем очень мягко и аккуратно, и это приносит свои плоды. В качестве иллюстрации можно привести несколько историй наших детей.

— Приведите, пожалуйста, пример такого поиска «ключа». Самый неожиданный из вашей практики.

— Например, Андрей пришёл к нам два года назад в возрасте 21 года. Он закончил школу и маме было очень сложно найти для него подходящие занятия — Андрей не заходил в незнакомые кабинеты, не мог отвлечься от телефона, отказывался от любой деятельности. Психолог начала работу с того, что искала хоть что-то, чтобы заинтересовало Андрея — и неожиданно этим оказалось приготовление кофе в кофемашине. Андрей стал приносить из дома термокружки, делать напиток для себя и мамы — контакт стал налаживаться. Потом перешли к приготовлению простых салатов, уходу за растениями. На второй год Андрей стал постепенно включаться в группу. Сейчас Андрей уже заходит во все кабинеты центра, практически полностью выдерживает групповые занятия.

— А если «ключ» найти не удается с первого, второго, десятого раза? Как вы работаете с самыми сложными случаями, где прогресс почти невидим?

— Или история Лёши — у него тяжёлое поражение ЦНС, он не говорит, плохо понимает речь. Когда Лёша начал ходить к нам в центр, то был мало эмоциональный, ничем не интересовался. Спустя два года он с удовольствием делает поделки из дерева, радуется кукольным спектаклям, участвует в музыкальных номерах на праздниках. 

Врач заявила: эти дети – трупы. Семья в Уфе воспитала чемпионов параспорта Подробнее

Любовь как методика

— Получается, ваша работа — это больше про процесс, чем про мгновенный успех? И что самое сложное в таком подходе?

— У людей с тяжёлыми нарушениями положительная динамика может быть очень медленная, бывают откаты в развитии, возникают новые нарушения поведения и нужно быть к этому готовым. Не нужно ждать быстрых и ярких результатов, хотя и такое тоже случается – бывает, что, наконец, ребёнок произносит первое слово на занятии, или создает свой первый рисунок.
Наша работа больше не про результат, а про быть с ребёнком здесь и сейчас, поддерживать его, понимать и любить каким бы сложным и непонятным он не был. Про поддержку мам и близких ребёнка, которые тоже часто нуждаются в помощи. Про служение, про любовь и заботу.

— О чем вы мечтаете для центра сегодня, в непростое время?

— Организация успешно реализовала более 10 проектов – победителей различных грантовых конкурсов. На данный момент мы проводим групповые и индивидуальные занятия для 36 детей и взрослых с аутизмом, организуем праздники, поездки, экскурсии. В ближайших планах открыть мастерскую свечей, мыла и предметов декора, подготовить силами наших подопечных предметы первой необходимости для зоны СВО – окопные свечи, косынки для перевязки, возобновить работу мастерской растениеводства. Сейчас для нашей организации остро стоит вопрос финансирования – заявки на гранты поданы, работа по сбору средств ведётся, но общая ситуация в стране вносит свои коррективы. Мы надеемся, что мы и дальше сможем работать и помогать всем нуждающимся, чтобы наш аленький цветочек продолжал расцветать!

Екатерина Адаева, участник проекта «Формула успеха. Мастерство коммуникаций» слово формула успеха нужно линковать ссылкой 

Страница лидера НКО по ссылке.