«Если не помочь, то умрет в мучениях». Больному мальчику нужна помощь

В нашей стране каждая беременная женщина проходит обследование на генетические заболевания у малыша, который только готовится прийти в этот мир. Но, к сожалению, в перечень обязательных исследований не включено такое заболевание как спинальная мышечная атрофия (СМА). Именно оно диагностировано у семимесячного Матвея Куликовского.

Ничто не предвещало

Ребенок с диагнозом СМА рождается примерно один раз на 6 тыс. рождений, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем... К сожалению, эта малая вероятность выпала испытанием на долю маленького мальчика Матвея.

Мальчик родился 25 декабря 2019 года здоровым, доношенным ребёнком. В потомственной семье военных, которая, как часто это бывает, исколесила нашу страну от Камчатки до Северо-Западного федерального округа.

«...Вы знаете, как умер Иисус Христос? - говорит невролог, специалист по редким генетическим заболеваниям, вот что написал в своей статье о СМА Александр Курмышкин (Санкт-Петербург) - Да, на кресте, и крест этот остается символом его страданий. Но мало кто знает, что умирал он от постепенной и неизбежной той же дыхательной недостаточности, которая разовьется у всякого, кто прибит гвоздями за кисти рук и висит на своих распятых руках».

Умирают в мучениях

Вес тела мешает дыхательным мышцам совершить полноценный вдох, потому что они вынуждены для этого немного приподнимать все туловище. От вдоха к вдоху сила дыхательных мышц слабеет, человек на кресте елозит всем телом, пытается опереться ногами на столб, скребет ногтями ног о него в попытке найти хоть секундную опору для следующего вдоха, срывается и не может вдохнуть в полную силу. Только чуть-чуть, потом еще меньше, потом — совсем мало... и это длится часами. Не зря актом милосердия считался тычок копьем в сердечную сумку, который прекращал эту изощреннейшую пытку. 

«Дети со СМА в итоге умирают так же, как Иисус Христос, - поясняет доктор. - От того, что их дыхательные мышцы день ото дня становятся все слабее и слабее из-за смерти управляющих ими мотонейронов. Сначала дети вынуждены быть на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) несколько часов в день, потом все больше и больше и, наконец, не могут без него дышать совсем... И умирают они в тяжелых мучениях».

В 2019 году для лечения СМА у детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов на здоровые копии - ЗОЛГЕНСМА, который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного внутривенного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли дышать, есть, сидеть, ходить и бегать, что касается умственных способностей смайликов, то болезни они неподвластны. Реабилитация ребенка зависит от того, насколько быстро после постановки диагноза получено лечение. 

Как помочь

Стоимость этого укола для Матвея - $2,234 млн. 

Помочь Матвею Куликовскому можно по следующим реквизитам:

Получатель - +7 911 032-38-68. Куликовский Александр Евгеньевич (папа)

Яндекс деньги 410016095886788

Сбербанк 5469550044044912 2202201392655722

Сбербанк(счёт) 40817810155170101338

Тинькофф банк 5536913868136421

ВТБ 5368290111285781

Альфа банк 5559493714077931

PayPal (для любой страны мира): Aleksis, kulikovskiy.shura1982@mail.ru

Получатель +7 981 948-37-00 Безуглая Анна Игоревна (мама)

Яндекс деньги 4100115358146251

Сбербанк 5469550071560277

Сбербанк(счёт) 40817810355170105710