Мало кто знает, что Уфимский хоспис, открытый в 2023 году, - результат трудов и стараний небольшой группы общественников, и все они женщины. Именно они решали проблемы, возникшие при строительстве, занимались вопросами оснащения, подбором персонала, организацией медицинской работы, чтобы стационар сразу мог начать принимать подопечных. О том, почему многие женщины тянутся в благотворительность и добиваются в этой сфере больших успехов, как не перегореть и не потерять себя, стремясь помочь другим, мы поговорили с руководителем благотворительных фондов «Потерь нет» и «Уфимский хоспис» Радмилой Сурначевой.
Как все получилось
Наталья Кузнецова, UFA.AIF.RU: – Правильно ли я понимаю, что команда, благодаря которой появился в итоге Фонд «Потерь нет» и «Уфимский хоспис», изначально была женской? Как так получилось?
Радмила Сурначева: – В 2001 году мой старший сын заболел лейкозом. Через несколько лет после лечения случился первый рецидив, потом второй, стало понятно, что спасти его нельзя, но важно было обеспечить качество жизни. Но на тот момент о паллиативной помощи говорить не приходилось, её просто в регионе не было. Все было очень сложно, каждый раз я со скандалом, слезами и истериками добивалась обезболивания и паллиативного лечения в больнице, ругалась с врачами. В 2011 году зарегистрировала свой первый фонд «Потерь нет», который помогает детям, а сегодня и молодым взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Изначально я занималась всем сама, но со временем вокруг меня собралась группа единомышленников, в основном женщин, которые поддерживали меня и разделили ценности фонда. Девушки-волонтеры помогали организовывать мероприятия, сборы, ярмарки и выставки. Со временем некоторые из них стали работать в фонде, и сформировалась команда. Сегодня в фонде «Потерь нет» со мной те самые девчонки, которые были изначально. Некоторые уже сходили в декрет, вернулись и продолжают работать. Присоединяются и другие, и это тоже женщины.
В 2019 году, когда Радий Фаритович (глава Башкирии Радий Хабиров – прим. редакции) принял решение, что хоспис в регионе совершенно точно будет, была сформирована рабочая группа, в которой были мотивированные мужчины и женщины, но так случилось, что мне предложили заняться развитием проекта, чем очень горжусь. В ноябре 2019 года был зарегистрирован АНМО «Уфимский хоспис», команда тоже подобралась исключительно женская.
До 2023 года в команде хосписа работали пять человек, все девушки. Перед нами были поставлены задачи контроля над ходом строительства, подготовки персонала и волонтерского штаба будущего стационара, а также помощь детям и взрослым с неизлечимыми диагнозами на дому до открытия хосписа. Занимались всем – курировали строительство, собирали деньги, в том числе на оснащение стационара. В начале 2023 года, еще до открытия, мы взяли в штат первого мужчину – главного инженера. Это совершенно точно был правильный выбор, он большой профессионал своего дела и сегодня продолжает работать с нами. Сейчас в команде хосписа 116 человек, из них около 20 – это мужчины. В основном мужчины работают в административно-хозяйственной части, не считая медбратьев и врачей.
– Почему так складывается, что женщин больше, как думаете?
– Мне кажется, это традиционная история для любой помогающей сферы деятельности. Женщин всегда больше именно в таких профессиях. Паллиативная помощь – это работа сложная и эмоционально, и физически. Я не устаю повторять, например, что главные люди у нас – младший медицинский персонал. Их работа невероятно трудная. Они каждый Божий день, 24/7, каждую минуту своими руками ухаживают за подопечными, которые находятся у нас.
Наверное, женскому сердцу сложнее пройти мимо боли, не откликнувшись, не поддержав. У женщины есть потребность в том, чтобы помогать, заботиться. Мне кажется, это наше материнское начало. Обнять, утешить, обогреть – это все про нас, про женщин.
Кто приходит помогать
– А чего это стоит? Ведь не всегда все благодарны за такую любовь и заботу. На этапе начала строительства хосписа вы, например даже писали в соцсетях, о том, как устали от неадекватной реакции на проект отдельных личностей.
– Был момент, когда я действительно устала от бесконечных нападок одного из жителей микрорайона Цветы Башкирии, причины которых, часто он сам не мог объяснить. У части жителей соседнего квартала было неверное представление о хосписе. Фантазия рисовала жуткие картинки – здание с высокими стенами, внутри – смерть, больше ассоциаций с крематорием, ожидание бесконечных похоронных процессий, венки вдоль забора, рекламные щиты с ритуальными услугами. Возмущенный житель ничем не мог объяснить свою позицию – на личный контакт особо не шел, говорил, что просто не хочет смотреть из окна и видеть хоспис. Мешал он нам на самом деле долго, даже приходилось вызывать полицию, потому что когда шло строительство, он вставал перед машинами и не давал им проехать.
– А организационные вопросы, финансирование на сам проект – как все это пробивали?
– Много рассказывали и писали, просили денег у крупного бизнеса, рассказывали о важности такого проекта. Радий Фаритович с момента решения о строительстве выступил гарантом, взяв вопросы финансирования строительства и проектирования хосписа на себя. Пока глава искал спонсоров для строительно-монтажных работ, команда хосписа работала над оснащением будущего стационара: закупала мебель, оборудование, предметы интерьера и текстиль. Благодаря этой работе к моменту открытия летом 2023 года у нас было все необходимое, и мы смогли сразу же принять первых подопечных в уюте.
– Ваш путь в благотворительность начался с личной боли. А что привело остальных? Есть что-то общее в их историях?
– У каждой свой путь. Например, у нашего главного врача Оксаны Зульфаровны, нет личной истории, но она много лет работала заведующей паллиативным отделением больницы №5 в Уфе. Она врач, это ее призвание. Мне всегда было невыносимо больно смотреть на людей, которые страдают от тягостных симптомов неизлечимого заболевания, особенно тяжело видеть страдания детей и их родителей, которые остаются один на один со своей болью. Часто страдают врачи, принимая на себя весь скопившийся негативный опыт родителей детей, которых не удалось спасти. Кто-то должен быть виноват, это защитный механизм психики. В этом случае страдают все, болеющий человек, его близкие люди, родственники и коллеги и медики, конечно. Ведь на самом деле это происходит не всегда оттого, что врачи не долечили, а потому что у нас неразвит человекоцентрированный подход в паллиативной помощи.
У нас сформирован уникальный, совершенно удивительный волонтерский штаб. Есть волонтеры, которые помогают в стационаре, ухаживают за цветами, общаются с подопечными, организуют мероприятия и концерты. Есть те, кто бывает в хосписе, но с подопечными не сталкивается, помогают нам в решении организационных и хозяйственных вопросов. Есть автоволонтеры, волонтеры-кондитеры, интеллектуальные волонтеры. И не у всех из них есть личная история, но есть огромное доброе сердце!
Я уверена, что нет такого человека, который не столкнулся бы с тем, что близкий, родной, знакомый тяжело уходит из жизни. Но не все же приходят к нам волонтерами. Просто есть на свете люди, которые хотят помогать. Некоторых это желание переполняет, им очень важно отдать это добро души еще кому-то.
Есть профессии, чья работа не связана с прямым общением с людьми – офисные работники, госслужащие, люди, которые работают с документами и цифрами - такой «бездушный менеджер». Именно им чаще всего не хватает эмоциональной отдачи. Недавно, например, звонили из одного уфимского ведомства, очень хотели помочь делами, спрашивали, как могут быть полезны. И мы договорились, что весной они придут помыть окна. Многим важно понимать, что они что-то делают, кроме того, что выполняют свою основную работу каждый день.
– А какой гендерный состав волонтеров, возраст, семейное положение?
- В основном это люди в возрасте от 30 до 55 лет. Что касается семейного положения, наличия детей, то тут нет никакой закономерности. У нас есть волонтер – мама двух близнецов. Она забирала своих малышей из детсада, приезжала с ними и помогала делать нам «Тележку радости» (традиционная акция в хосписах, когда волонтеры дарят подпечным сладости и маленькие подарки – прим.редакции). Наверняка у неё куча дел дома, но она находила в себе силы быть не только мамой, но и делать что-то доброе для других людей – вот такая вот потребность.
Где найти силы?
– С проблемой эмоционального выгорания сталкиваются все люди, и особенно женщины, тем более когда появляются семья, дети. Как с этим боретесь? Где находите силы?
– За всех своих сотрудников не скажу, тут все зависит от характера и личности человека. Меня очень сильно мотивирует результат. Если его не будет, я выгораю. Для меня важна победа, даже маленькая.
Для кого-то важно посидеть на кухне утром, выпить кофе, понять, что ты в команде, тебя любят и ценят, обсудить домашние хлопоты. Это у нас вообще ритуал – каждое утро мы собираемся на кухне и что-то обсуждаем. Сразу понимаешь, как у кого дела, кого надо подойти обнять, кому предложить выходной или удаленную работу.
Мы стремимся к тому, чтобы наши медики не перерабатывали, это очень важно, они должны иметь возможность отдыхать, быть дома со своими близкими и родными. У медиков очень тяжелый труд, важно соблюдать режим труда и отдыха. Именно поэтому в хосписе, например, есть тренажерный зал для сотрудников, комната отдыха, кафе, массажное кресло, два раза в неделю – бесплатные занятия по йоге.
Бывает так, что кто-то теряет близких, в этом случае всей командой стараемся поддержать. Это тоже очень мотивирует, дает понимание, что у тебя есть поддержка не только дома, но и на работе. Эти отношения внутри коллектива мы выстраиваем каждый день.
– А как же классические проблемы женских коллективов – борьба за власть, пересуды, интриги? Неужели совсем такого нет?
– Всякое бывает, но на самом деле каких-то действительно серьезных конфликтов у нас не случалось. Чтобы минимизировать риски возникновения неприятных ситуаций, у нас есть HR-специалист, к которому можно обратиться по любому спорному вопросу. Если она понимает, что решить их не в её силах, то садимся вместе и обсуждаем, что можно сделать: кого-то развести, какую-то рокировку внутри команды сделать. Хотя, повторюсь, каких-то серьезных конфликтов пока не было. Конечно, мы совсем не идеальны, но мы работаем над атмосферой в команде. Для нас это важно.
Главные наши правила – ничего не умалчивать, не критиковать друг друга, не отчитывать. Мы не даем оценку ни той ни другой конфликтующей стороне. Сейчас у нас новый коллектив, я думаю, с проблемами мы тоже столкнемся, но совершенно точно не будем на это закрывать глаза. Вообще, борьба за власть в коллективе начинается, когда плохо обозначена оргструктура. У нас четко прописано, кто за что отвечает, надеюсь, это поможет.
– Благодаря вам и вашей команде хоспис появился и успешно начал работу. Не возникало ощущения с честью выполненного долга и желания пожить, наконец, для себя?
– А я живу для себя, это и есть то, что мне нужно. Моя жизнь – это не только работа, благотворительность. У меня маленький сын, любимый муж, который меня во всем поддерживает. Мне в этом плане очень повезло. Если бы супруг сказал «хватит работать, все время приезжаешь в 9-10 часов вечера, сиди дома и воспитывай ребенка», я бы не имела возможности делать все то, что я делаю сейчас. К тому же ведь с открытием хосписа работы не убавилось: мы мечтаем, чтобы в сфере паллиативной помощи республики росло число некоммерческих организаций. Закрыть проблему региона строительством одного хосписа не получится! Важна преемственность. Нужно развивать работу выездных служб и повышать престиж работы в сфере паллиативной помощи. Чем сейчас и занимаемся. По-прежнему нужны деньги, ведь невозможно же расплачиваться с сотрудниками эмоциями или подгузниками.
Недавно меня спросили, какое твое самое яркое и самое тяжелое воспоминание в 2023 году. И на оба вопроса я дала один ответ – открытие Уфимского хосписа. Потому что, с одной стороны, это была огромная радость, с другой, я почувствовала невероятное эмоциональное выгорание. Потому что открывали стационар с сотрудниками благотворительно фонда и волонтерами, были сложности с подбором медперсонала, это было невероятно тяжело. Я приходила домой и плакала, говорила мужу, что я больше так не могу. Я знаю, что практически вся моя команда пережила примерно те же эмоции. Но мы справились и это главное.
Буквально на днях искала возможность закупить тренажеры в спортзал для персонала, и нашелся благотворитель. Другой пример - одна из подопечных, когда поступила к нам, была очень слаба, всегда лежала, свернувшись калачиком, ела только протертую еду. Через неделю вовсю ворчала, просила добавки в виде котлет и гулять. Появились силы подумать не о том, что больно, страшно или голодно, а о повседневной жизни. Это тоже победа, и таких побед каждый день множество. Потому что хоспис – это про жизнь!
Здоровый ребенок у мамы с муковисцидозом? Это возможно! 
Дышать за двоих. Неизлечимое заболевание — не причина отказа от счастья 
Жительница Башкирии сшила матрасы для бойцов, участвующих в СВО 
Поддержка более 3500 детей-инвалидов. Правила жизни Алины Хабировой