Дышать за двоих. Неизлечимое заболевание — не причина отказа от счастья

Когда Ане Мусиной исполнился год, уфимские врачи сказали: «Доживет хотя бы до 15 лет — считайте, что повезло!». Сейчас Ане — 28, вопреки всем прогнозам. И они с мужем ждут дочку.

Когда 27 лет назад у Ани обнаружили муковисцидоз, еще не было доступного интернета и пациентских чатов, поэтому информацию о неизлечимом заболевании, затапливающим мокротой все внутренние органы человека — от желудка до легких — раздобыть было негде. Аня, вопреки всем врачебным прогнозам, дожила до 28-ми и планирует жить еще очень долго. Она заочно окончила институт, работала в банке ассистентом специалиста, влюбилась, вышла замуж и теперь готовится стать мамой. Только ее болезнь никуда не ушла, и ей все еще тяжело дышать, а поджелудочная железа работает на пределе. К тому же инфекции при муковисцидозе настолько опасны, что их нужно лечить специальными антибиотиками, на которые в семье не остается денег.

При муковисцидозе тяжесть симптомов зависит еще и от вида мутации. То ли Анина мутация была не настолько опасна, то ли горсти таблеток, рассветы и закаты в обнимку с ингалятором помогли, но в детстве у Ани кашля почти не было. Лишь к окончанию школы муковисцидоз начал лютовать, и 11 класс она заканчивала уже на дому. Но на выпускной все же пошла, надев нарядное платье.

Аня каждый день открывает свою страничку в соцсетях и рассказывает подписчикам о болезни. Она ведет сбор на генный корректор «Трикафта», благодаря которому живет и дышит. Аня пытается через суд получить этот препарат у государства бесплатно. Пока не выходит — и Мусины выкручиваются как могут. «Полгода назад сильно отекли ноги, лицо. Критически упала сатурация, и я попала в реанимацию, где встретила Новый год. Без кислородного концентратора дышать уже не могла. Мама позвонила в Москву лечащему врачу, а он сказал: покупайте «Трикафту».

С ее помощью Аня и вышла из больницы. А вскоре узнала, что ждет ребенка. Материнство, как и замужество — незапланированное счастье. «Познакомились с Атиллой в интернете. Он из Уфы, а я жила в 200 километрах, в поселке Октябрьский. Про болезнь сразу все сказала, чтобы хорошо обдумал — может и не стоит ехать ко мне знакомиться, не жечь зря бензин».

Атилла приехал. Раз, второй, третий. Потом начал приезжать каждые выходные, пока в Октябрьском не закончились достопримечательности, а парки и аллеи не были изучены до последнего камешка. Заветную коробочку он достал в Анин день рождения вместо подарка: «Ты согласна?»

«Поначалу я стеснялась делать при муже ингаляции, а потом до хрипов выкашливать мокроту. Уговаривала выйти из комнаты, а он не уходил. Наоборот, помогал стерилизовать насадки и просил привыкать к тому, что он всегда рядом», — рассказывает Аня.

Весной она подарила ему сразу две коробочки: с тестом, на котором краснели две полоски, и соской. Семейное счастье омрачает только Анин диагноз. Даже с «Трикафтой» у нее случаются обострения. Фонд уже купил Ане новый, более мощный ингалятор, и специальное питание, чтобы минимизировать обострения или потерю веса во время беременности, ведь муковисцидоз поражает не только легкие, но и весь ЖКТ.

«Это питание поможет в наборе массы тела, и моему организму будет более легче преодолевать обострения муковисцидоза, которые с возрастом случаются всё чаще. Большое спасибо за оказанную помощь, и что подарили шанс на жизнь не только мне, но и будущему ребенку. P.S. Мы с мужем хотим дочку. Впрочем, неважно, кто у нас родится. Главное — чтобы был здоров!» — написала нам Аня.

Еще врачи выписали ей антибиотик «Меронем», который не навредит ребенку ни до родов, ни во время кормления, но спасет ее легкие от инфекций. С ним Аня благополучно выносит малышку. Да, теперь точно известно, что это будет девочка, родившаяся в последний месяц осени. И мы всем фондом не только со дня на день ждем новостей из роддома, но и очень хотим, чтобы у молодой мамы все было хорошо. Поможем!

Фонд «АиФ. Доброе сердце» объявляет сбор 200 тыс. рублей на лекарства для Ани.

Перевести посильную сумму можно по ссылке.