Примерное время чтения: 6 минут
185

Здоровый ребенок у мамы с муковисцидозом? Это возможно!

Теперь на всех фото они втроем — Аня, Атилла и Илана. Илане уже несколько месяцев и родилась она в Москве. Когда в уфимском роддоме Ане Мусиной сказали, чтобы ехала рожать в Москву, она почти не удивилась: всю беременность врачи по месту жительства смотрели на нее косо и намекали, что при ее диагнозе ребенок (даже долгожданный) — это ошибка.

У Ани — муковисцидоз. Еще лет 20 назад  — до появления эффективной терапии и генных корректоров — практически всегда смертельное заболевание. С которым теперь, спасибо современной науке и медицине, можно жить, дышать, выходить замуж и рожать здоровых детей. Наши читатели помогали Ане со сбором на специальные антибиотики, пока она была беременна, а фонд — с дополнительным питанием и новым небулайзером (в рамках проекта «Не оставить наедине с диагнозом», реализуемого с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»). Поэтому не только родственники, но и читатели ждали новостей из роддома.

Муковисцидоз — генетическое заболевание, из-за которого все внутренние органы, начиная с легких и желудка, с рождения заполняются вязкой слизью, мешающей дышать, есть, жить. Спасение и детей, и взрослых с муковисцидозом — в ежедневном лечении, состоящем из  специальных лекарств, ингаляций, ферментов и кинезиотерапии. А между процедурами, иногда занимающими часы, Аня успевала ходить не только в женскую консультацию, но и в суд. В начале осени 2023-го она, наконец-то, победила медицинскую бюрократию и добилась решения суда на  генный корректор «Трикафту», уже спасающий многих пациентов с муковисцидозом.  И теперь получает его бесплатно от государства. А уже в ноябре Аня с мамой и мужем сели в машину и поехали из Уфы в Москву. Рожать.

АиФ Доброе сердце
Фото: Фото предоставлено фондом «АиФ Доброе сердце»/Алина Стрелкова

«В Москве врачи добрее что ли... Никто у виска пальцем не крутил, даже наоборот — поддерживали морально: ведь было видно, что плод нормально развивается, жизнеспособен. А в Уфе мне только и говорили: «Да сильно вам этот ребенок нужен?» Сильно!»

С Атиллой Аня познакомилась в интернете. Он из Уфы, она жила в 200 километрах, в городе Октябрьском. Про болезнь сразу все сказала, чтобы хорошо обдумал. Может и не ехать ему в такую даль знакомиться, не жечь зря бензин.

Атилла приехал. Раз, второй, третий. Потом начал приезжать каждые выходные. Заветную коробочку он достал в Анин день рождения вместо подарка: «Ты согласна?» Она согласилась стать его женой, он  — стерилизовать насадки ее ингалятора и быть всегда рядом. В горе и радости. Радости оказалось больше. Сначала на двоих, теперь — на троих. Да и что странного, что в дружной семье однажды появляется малыш?

Атилла тоже сдавал анализы на носительство гена муковисцидоза — и у него результат отрицательный. А это значит, что совместные их с Аней дети в худшем случае будут носителями заболевания, то есть сами болеть не будут, но смогут передать поломанный ген своим детям. А в лучшем — окажутся абсолютно здоровыми. У Иланы тот самый заветный анализ «из пяточки» (в России анализ на муковисцидоз с 2006 года делается всем детям еще в роддоме) — чистый. Дочка здорова и в безопасности, а является ли она носителем поломанного гена, родители узнают позже, когда Илана вырастет  — раньше сдавать анализ не будут.

«Мы бы вас выписали, да случай нестандартный. Так что полежите еще», — сказали Ане в московском роддоме врачи, а дочку забрали в отделение недоношенных, чтоб набирала вес.

«Илана родилась маленькой, всего 2260 граммов, а рост — 46 см. «Кесарили» на 38-й неделе (врачи сказали, что пора, да и меня мучила сильная отдышка из-за большого живота, постоянно не хватало кислорода) — вот и не успела подрасти как следует», — объясняет Аня. При этом ее пульмонолог отметил, что функция легких молодой мамы сейчас улучшилась, а показатели даже оптимистичнее, чем до беременности. Сейчас сатурация у Ани 95%. Для пациента с муковисцидозом — хороший показатель.

Домой Аня с Илоной и группой поддержки в лице бабушки, дедушки и мужа возвращались тоже на машине. 17 часов в пути. Там их уже ждала кроватка, коляска, первые пустышки, пеленочки. Атилла еще в начале беременности сказал: «Будет девочка». Вот и родилась девочка, похожая на папу, который очень хотел дочку. От мамы — носик, от Атиллы — длинные ресницы и все остальное. Русско-татарская красавица. Сейчас Илона учится держать голову и уже узнает мамины руки и голос. Любит улыбаться и крепко спит. Так крепко, что свой первый в жизни Новый год сладко спала под бой курантов.

Год назад, обращаясь в фонд за помощью, Аня сказала, что ей неважно — мальчик родится или девочка: «Главное, чтобы здоровенький». А нам было важно, чтоб у здорового ребенка была здоровая мама. И мы с вами делаем все, чтобы так и было. Спасибо вам за еще одну счастливую историю. Пока вы рядом — точно не последнюю.

Реквизиты:

Благотворительный фонд «АиФ.Доброе сердце»
ИНН 7701619391
КПП 774301001
Банк получателя: ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК: 044525225
р/с: 40703810838090000738
к/с: 30101810400000000225

Отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой — например, «300».

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

АиФ Доброе сердце
Фото: Фото предоставлено фондом «АиФ Доброе сердце»
Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно



Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах