Полуторагодовалого Амирхана Фасхетдинова из башкирского села Толбазы 14 апреля должны были госпитализировать в один их медицинских центров Москвы. У малыша тяжелейший диагноз – окклюзионная гидроцефалия. Ему уже делали операцию в Уфе, но это не помогло. Благотворители помогли маме ребенка и купили специальные медицинские изделия, из Москвы пришел вызов, девушка купила билеты. Но внезапно в районной больнице отказались давать направление, ссылаясь на норму закона. А ведь молодая мама – дочь добровольца СВО, и власти в регионе постоянно заявляют о всесторонней поддержке семей бойцов.
«Виноватой сделали меня»
Маме Амирхана Элине Фасхетдиновой всего 22 года, и когда они с мужем узнали, что у них будет ребенок, ничего не предвещало беды. Оба молоды и здоровы, значит, и шанс рождения здорового малыша был очень высок. Но вместо счастливого материнства пришли тяжелые испытания. Амирхан появился на свет в октябре 2023 года, доношенным, с хорошим ростом и весом. Но роды прошли очень тяжело.
Едва мальчику исполнился месяц, начались проблемы: высокая температура, судорожные приступы. Сначала обратились к участковому педиатру. Лечили от кишечного дисбактериоза, потом ставили диагноз «гипоксически-ишемическое поражение головного мозга», предполагали дебют эпилепсии. Ребенку становилось еще хуже, и тогда его направили в Республиканскую детскую клиническую больницу, к нейрохирургу. Врачи провели обследование, и, наконец, диагностировали гидроцефалию (скопление жидкости в мозге). После лечения выписали, заявив, что все в пределах нормы. Мама поверила врачам и стала ждать, что все наладится. Вскоре очевидной стала задержка развития: мальчик не держал головку, не переворачивался, к 5 месяцам - не сидел.
«Я носила его к врачам, а мне говорили, что пока все в пределах нормы, – рассказывает Элина. – В итоге в 5 месяцев опять началась рвота, поехали в РДКБ. И когда я им сказала, что ребенка уже рвет, что-то надо делать, мне сказали: а где же вы раньше были? Виноватой оказалась я, хотя у ребенка не было никакого развития, и я постоянно говорила об этом врачам!».
В республиканской детской больнице 5-месячному мальчику провели операцию – эндоскопическую вентрикулостомию третьего желудочка. Врачи полагали, что это поможет вывести лишнюю жидкость из мозга. Однако состояние ребенка не улучшилось, развитие не пошло.
«Ждут, пока не дойдет до крайности!»
На фоне всех этих событий у Элины разладились отношения с отцом сына. Сейчас родители в процессе оформления развода. По словам девушки, ее муж не смог смириться с тем, что ребенок болен. Сейчас мужчина никак не помогает своему сыну и его матери.
За жизнь своего сыночка Элина решила бороться одна. Раз не помогли в Уфе, пошла дальше: обзвонила все московские клиники. Помочь согласились в ГБУ г. Москвы «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого». Там готовы провести операцию. Специальный программируемый шунт, а также шунт-ассистент приобрели через благотворительный фонд.
«Это устройство помогает отводить жидкость и регулировать давление без хирургических вмешательств, – поясняет мама ребенка. – Я обратилась за помощью в Москву не потому, что это Москва. Просто у нас таких операций не делают. И вообще мне не нравится тактика лечения в Башкирии: врачи ждут, пока не дойдет до крайности. Но ведь в случае с гидроцефалией надо действовать быстро!».
Элина уже готовилась лететь в Москву, купила билеты, как вдруг в районной больнице заявили, что не дадут никакого направления. Оплаченные билеты пропали.
«Я уже до этого к ним обращалась, 9 апреля, они сказали, что все сами сделают, поэтому у меня душа была спокойна, даже не переживала за этот момент, – рассказывает девушка. – Но когда я 11 апреля пришла за этой бумагой, меня встретили два врача, стали показывать мне какой-то документ, говорить, что не могут выдать мне направление. Ссылались на какой-то закон. Один из врачей вообще заявил, что эта клиника частная, и из-за того, что они давали мне туда направление на обследование, их якобы оштрафовали на 1,5 млн рублей! Я спросила, как же такое возможно, ведь написано, что учреждение государственное. И они же уже раньше давали направление. Ответ: ну мы же не знали!».
Объясняя отказ, врачи ЦРБ ссылались на приказ регионального Минздрава №2490-А (снимок, сделанный во время визита в больницу, имеется в распоряжении редакции). В этом документе утверждены алгоритмы направления пациентов в медицинские учреждения за пределами республики.
«Отец на СВО, и мне биться самой!»
Во всей этой ситуации Элину смущает еще и то, что она – дочь участника СВО. Ее 43-летний отец в прошлом году отправился служить добровольцем, а в регионе власти постоянно говорят, что семьям бойцов все службы и ведомства должны помогать.
«Пока папа остается моей единственной опорой, – говорит Элина. – От районной администрации поддержки никакой нет, даже дров положенных, про которые всюду говорится. По помощи в строительстве дома мама вроде обращалась – тоже ничего! И в моей ситуации, конечно, мне могли бы помочь, но оказалось, что все надо делать самой».
Редакция направила запрос в Минздрав региона, попросив пояснить причину в отказе выдачи направления на операцию. Сегодня днем Элине позвонили из РДКБ и заявили, что оснований для отказа нет. По словам девушки, ей обещали выдать нужный документ.
Официальный комментарий Минздрава Башкирии пока не поступил. Как только мы получим его, то опубликуем на нашем сайте. Также мы направили запрос в администрацию Аургазинского района республики, попросив сообщить, оказывается ли какая-то поддержка семье участника СВО.
Обновление, 16 апреля, 10:20:
В Минздраве Башкирии официально прокомментировали ситуацию:
«С 9 декабря 2024-го по 19 декабря 2024 года пациент находился в стационаре ГБУЗ "НПЦ Спец.мед помощи детям ДЗМ". С 13 марта по 17 марта 2025 года ребенок был госпитализирован в данный медицинский центр, с учетом отсутствия положительной динамики рекомендовано проведение нейрохирургического лечения в плановом порядке.
11 апреля мама ребенка обратилась за направлением. Участковым врачом педиатром в тот же день оформлено направление на Центр удаленных консультаций к нейрохирургу РДКБ г.Уфы для решения вопроса дальнейшей тактики лечения и определения обоснованности лечения в условиях ГБУЗ "НПЦ Спец.мед помощи детям ДЗМ"г. Москвы.
12 апреля 2025 года ребенок заболел острым инфекционным заболеванием, госпитализирован. Плановое оперативное лечение в настоящее время противопоказано.
15 апреля РДКБ подтверждено направление в плановом порядке в московский медицинский центр после выздоровления.
В настоящее время ребенок находится на стационарном лечении в Республиканской клинической инфекционной больнице».