Годовалая Варвара Хайруллина из Башкирии со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа выиграла в лотерею, организованную швейцарской фармацевтической компанией, укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей. Его малышке сделают бесплатно. Информацию об этом в соцсети «ВКонтакте» опубликовали родители девочки.
«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!», - рассказал отец малышки Рустем.
Страшный диагноз Варе был поставлен несколько недель назад. Больные этой формой СМА дети могут есть, сидеть, но не могут ходить самостоятельно. Временами болезнь может прогрессировать.
Напомним, в канун Нового года благотворитель подарил мальчику из Башкири с СМА первого типа укол за 180 млн рублей.
В преддверии Нового года малыш с СМА из Башкирии выиграл укол за 180 млн