Двухлетняя София Гизатуллина из села Алатана Стерлитамакского района Башкирии появилась на свет с врожденными аномалиями - у девочки деформированный череп, сросшиеся пальцы на руках и ногах и рассеченное нёбо. На днях о ней благодаря волонтерам узнал весь регион. Они рассказали, что чиновники семье, находящейся в сложной ситуации, не помогают, в садик девочку из-за ее внешности не принимают, а очередь на операцию, которая частично исправила бы имеющиеся пороки, никак не двигается. Чиновники укоряют маму девочки в том, что она сама не очень активна, а также волонтеров – в желании попиариться. Что в этой истории правда, а что нет, разбирался «АиФ-Уфа».
Пост привлек внимание
О необычной девочке стало известно благодаря местной НКО «Радуга добра», которая оказывает помощь тяжелобольным детям. Ее руководитель Регина Биргулиева разместила в группе организации в социальной сети пост, в котором описала, в каких тяжелых условиях живет ребенок. Ее отец, Расул Гизатуллин, как следовало из сообщения, работает водителем в городе Стерлитамаке и зарабатывает всего десять тысяч рублей в месяц. Живет семья на пенсии родителей Расула, а положенной по закону соцподдержки не получает.
Возможно, сообщение затерялось бы в сотне других подобных, распространяемых в социальных сетях, но прикрепленные снимки с изображением девочки, а также между делом упомянутый факт - что ее из-за внешности не берут в детский сад - моментально привлекло внимание пользователей.
Руководитель НКО выступила с просьбой помочь семье и начала сбор средств. Через несколько дней группа была заблокирована администрацией соцсети «за подозрительные сборы на благотворительные нужды», однако история к тому времени разошлась в сетях и СМИ. Софией заинтересовался созданный недавно в регионе совет по правам человека, пообещал помочь лично глава региона Радий Хабиров, детский омбудсмен России Анна Кузнецова, а прокуратура начала проверку по факту нарушений прав ребенка.
«Она в садике будет пугать детей»
Когда София родилась, вспоминает мама Светлана Захарова, врачи предложили отказаться от нее. Было тяжело принять дочку такой, какая она есть, но предать ее она не могла. Софие сразу оформили инвалидность, и по закону семья имела право на льготы. Однако от властей, по словам Светланы, добиться ничего не удалось.
«После рождения дочери пришла фельдшер, сказала, что поставят в очередь на операцию по рассечению пальцев, - рассказывает женщина. – Но потом постоянно отвечали, что мест нет, в Москву надо везти, так ничего и не добились мы. В сельсовет тоже обращались, просили помочь с подгузниками, нам отказали. Сказали – сами покупайте. В целом, мы живем не так уж плохо, как представили волонтеры и СМИ, пособие по инвалидности ребенка получаем, муж работает, хозяйство есть – огород, скотина. Но денег на операцию мы не соберем, а она очень нужна».
В Алатанкинском сельсовете UFA.AIF.RU пояснили, что девочка стоит в очереди на получение квоты на операцию по разделению пальцев. А что делать с рассеченным нёбом – должны решить врачи, потому что существует ограничение по возрасту для проведения такой операции.
Из-за особенности ротовой полости София до сих пор не может есть твердую пищу. В остальном она – совершенно обычный ребенок. Очень веселая, открытая и коммуникабельная.
«Она пока не осознает, что не такая, как все, - с грустью говорит Светлана. – Журналисты приехали, фотографируют, снимают ее, а она перед ними позирует, улыбается. Не понимает, почему к ней такое внимание».
Поскольку девочка не отстает в развитии, в этом году родители хотели устроить ее в детский сад. Официально заявление они так и не подали: педиатр по результатам осмотра рекомендовала повременить – ведь ребенку необходимо спецпитание. Но главной причиной, по словам Светланы, стало не это. Женщина столкнулась с тем, что окружающие категорически не хотят принимать ее необычную девочку.
«Когда мамочки в селе узнали о моих планах отдать Софию в сад, начали говорить, чтобы я этого не делала, так как она детей пугать будет, - говорит Светлана. – Вообще, как только она у нас родилась, отношение к нам резко изменилось. За глаза, знаю, говорят, что у нашей семьи тяжелое генетическое заболевание, хотя до Софии ни у кого у нас в роду такого не было».
«Семья не очень-то активна и трудолюбива»
Сельские власти утверждают, что все слова Светланы – лишь ее домыслы. Председатель Алатанкинского сельсовета Ринат Сафуганов сообщил «АиФ-Уфа», что как только родилась София, ее взял под патронаж местный фельдшер, а специальная комиссии сельсовета раз в квартал обязательно посещает семью.
«В целом к Софие в деревне отношение нормальное, - говорит он. - Сочувствуют все, конечно, но про себя, пальцем никто не показывает, не дразнит. Сама девочка очень общительная, на улице ко всем подходит, улыбается».
Семья, по словам Сафуганова, «обыкновенная деревенская», но живут они по сельским меркам очень неплохо. В доме есть свет, газ отключили сначала из-за долгов, а теперь подключить нельзя из-за устаревшего оборудования – таковы требования ресурсоснабжающей организации. У семьи есть подсобное хозяйство на 46 соток и скотина – шесть коров и лошадь. Хороший доход имеют. Светлана и Расул известны в деревне как вполне благополучная пара. В семье никто не пьет, муж работает. Правда, отмечает председатель сельсовета, родители Софии «не очень-то активны и трудолюбивы».
«Огородом совсем не занимаются, - сетует председатель сельсовета. - Старая постройка во дворе была, они ее срубили, на дрова пустили, купили новый сруб, потом и его на дрова. Короче говоря, не деятельные. Дома тоже, когда только мы с комиссией заходим, ругаемся, тогда только порядок наводят, а так палец об палец не ударят».
Начальник управления семейной политики минсоцзащиты Башкирии Анна Таболина сообщила, сотрудники местного центра «Семья» пытались помочь родителям девочки, но не получали обратной связи.
«Служба семьи договорилась о нескольких интернет-консультациях с больницей Санкт-Петербурга, куда родители должны были обратиться еще в 2017 году, но мама не пришла, - написала Таболина на своей странице в Facebook. - Связались с фондом «Операция Улыбка» о возможности бесплатной операции. Подключили больницу Стерлитамака. Отдел образования предложил садик».
Она также сообщила, что у семьи Софии есть свой куратор, который помогает родителям связываться с необходимыми учреждениями. При этом она подчеркнула, что упор в работе делается на то, чтобы семья сама хотела выйти из сложной ситуации при поддержке чиновников.
Волонтеры пиарятся?
Есть у местных и республиканских чиновников претензии и к волонтерам. Так, Анна Таболина отметила, что «волонтеры и НКО - сильный ресурс» и она считает странным, «когда НКО выступают не в социальной, а в политической роли, решая свои личные вопросы».
По словам Рината Сафуганова, НКО ведет активную работу с семьей лишь «с целью пиара и бизнеса». Председатель сельсовета не верит, что средства благотворительного сбора уйдут непосредственно семье.
Его возмутило и то, что в понедельник, 23 сентября, Регина Биргулиева на своем автомобиле догнала и буквально выдернула ребенка с мамой из машины сельсовета, на которой их везли на обследование в республиканскую детскую клиническую больницу в Уфу. И повезла сама.
Регина пояснила корреспонденту UFA.AIF.RU, что чувствует ответственность за семью и не доверяет чиновникам, которые не делали ничего до того, как она не вмешалась. Мама Софии при этом склонна больше доверять волонтеру, чем чиновникам.
«Пока Регина не взяла нас под свою опеку, вообще ничего не было, – говорит она. - И сейчас она нам помогает. Мало ли что они там говорят».
Сейчас мама с дочкой находятся в больнице в Уфе, где в течение пяти дней пройдут обследование, после чего должно быть принято решение о проведении операций.
Несмотря на то, что семью критикуют, эта история, по-видимому, все же завершится для нее благополучно. Член Совета по правам человека Башкирии Динар Зайнуллин на своей странице в Facebook сообщил, что Софии бесплатно сделают операцию в Москве. Кроме того, ее родителям дадут двухкомнатную квартиру, а для девочки уже подготовлено место в детском саду.
Председатель общественной организации «Совет матерей «Материнское сердце» в Башкирии Гульшат Ибрагимова:
«Если особенный ребенок не представляет опасности для окружающих, он, конечно, должен ходить в детский сад и школу вместе со всеми детьми. Тем более в селе, где, скорее всего, только одна дошкольная образовательная организация. Если София не попадет туда, она, получается, не будет социализирована. И вообще я всегда говорю, что польза от этого будет не только для детей с ограниченными возможностями здоровья, но и для обычных ребят: они учатся общаться и понимать друг друга.
Сейчас отношение окружающих к необычным детям меняется. Развивается инклюзивное образование, появляются реабилитационные центры. Но сельская местность пока в этом плане отстает, да и в целом люди попадаются разные. Мама девочки, столкнувшись с таким отношением к ее дочери, безусловно, получила тяжелую психологическую травму. Кроме того, она элементарно могла не знать своих прав.
Что касается споров между чиновниками и волонтерами, то я считаю, что вообще не нужно никого обвинять, разделять. Это не имеет значения: нужно объединиться и вместе помочь семье. Маме же я бы посоветовала не опускать руки, но при этом не быть потребителем и не ждать, что всё решат за нее».
Власти Башкирии обещают помочь девочке с необычной внешностью 
Сертификаты на реабилитацию детей-инвалидов выдадут в Башкирии 
Прокуратура проверяет сообщения об ущемлении прав незрячей уфимки 
В Уфе откроется тренировочная квартира для детей-инвалидов 
Глава минздрава Башкирии прокомментировал ролик о недоступности поликлиники