368

Родители тяжело больных детей из Башкирии обратились за помощью в Госдуму

Уфа, 26 октября - АиФ - Уфа.

Родители детей, больных фенилкетонурией, обратились за помощью к депутату Госдумы от Башкирии Инге Юмашевой. Об их проблеме она рассказала на расширенном заседании экспертного совета комитета по орфанным заболеваниям в Казани, о чем сообщила на своей странице в Facebook.

Как следует из поста депутата, в настоящее время детям, страдающим сложной болезнью, после 14-лет не продлевают инвалидность. Из-за этого они лишаются социальных льгот, возможности реабилитации и пособий, на которые родители покупают особые продукты.

«Нужно добиться того, чтобы инвалидность не ограничивали возрастом пациента, - пишет Юмашева. - Второй вариант решения – создать федеральную программу по обеспечению этих детей специальным питанием». 

Фенилкетонурия –наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Единственным условием нормальной жизни при такой болезни является употребление дорогостоящих продуктов с низким содержанием белка. В Башкирии на учёте в медико-генетическом центре с диагнозом фенилкетонурия находится 176 человек.

Напомним, в Башкирии планируется открыть центр орфанных заболеваний.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно



Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах