В Башкирии планируется создать центр орфанных заболеваний. Проект приказа опубликован на официальном сайте минздрава республики.
Как следует из документа, учреждение откроют на базе республиканского медико-генетического центра. Руководителю медорганизации поручено определить требования к реестру пациентов с редкими заболеваниями, а также сформировать штатное расписание.
В новом центре специалисты будут проводить молекулярно-генетическую диагностику больных и давать им консультации. Если обследование будет невозможным, пациентов будут направлять в федеральные центры.
По данным минздрава Башкирии, в регистре пациентов с орфанными заболеваниями состоит 434 человека, из них 226 – дети.
Смотрите также: Первая лапароскопия в больнице для осуждённых прошла в Башкирии →
Минздрав Башкирии обязали обеспечить пациента лекарствами на 22 млн рублей 
Больницы Башкирии получат 400 млн рублей на лечение сердечных заболеваний 
Под Уфой спасён мужчина, страдающий болезнью Паркинсона 
Хирурги НИИ глазных болезней проведут бесплатные операции в районных ЦРБ 
Жители Башкирии чаще всего умирают от болезней системы кровообращения