Сегодня каждый второй ребенок в России рождается с теми или иными отклонениями. Мы проигрываем битву за здоровье нации еще до ее начала, но благо на передовой врачи-неонатологи, которые помогают выхаживать детей, даже помещающихся на ладони. О страхах современных родителей, влиянии экологии и стресса, а также о том, насколько важны первые 200 дней жизни ребенка ufa.aif.ru накануне Дня матери рассказала одна из лучших педиатров и специалистов в области абилитации в стране Файруза Латыпова.
Глобальный вызов
Юлия Байджанова, ufa.aif.ru: — Как вы стали врачом-неонатологом и пришли к идее создания центра абилитации для предотвращения детской инвалидности «Любимый малыш»?
Файруза Латыпова: — Моя история в неонатологии началась еще во времена учебы в медвузе, когда я впервые увидела, насколько хрупкой может быть жизнь новорожденного, особенно если он родился раньше срока или с какими-то особенностями. Но это, в первую очередь, личная история — на 4 курсе родила дочь, у которой были проблемы со здоровьем. И о ее будущем я услышала очень много противоречивых мнений от врачей разных специальностей. От «такие дети долго не живут» до «ДЦП и умственная отсталость». Но встретила профессора, неонатолога Эльзу Ахмадееву, она по-доброму отнеслась к нам, обнадежила и порекомендовала комплекс занятий. С тех пор я прочно связана с новорожденными. Эти малыши не могут сказать, что у них болит, но их организм порой кричит о боли всем своим видом. Понимать этот язык, помогать, выхаживать — это стало моим призванием.
Идея нашего центра абилитации родилась из ежедневной практики. Я видела две главные проблемы: во-первых, нехватку специализированной аппаратуры для выхаживания в роддомах, а во-вторых, ту самую «терапевтическую паузу» после выписки, в которую родители погружались, оставшись один на один с диагнозом ребенка, страхами и вопросами. Хотя именно первые 200 дней жизни ребенка очень важны, это именно тот период, когда можно предупредить инвалидность и дать шансу новому человеку расти здоровым и полноценным. Государственная система абилитации часто включается с опозданием, когда первичные, самые пластичные периоды развития мозга уже упущены. Мы поняли, что необходимо создать систему, которая начинает работать с ребенком с первых дней, предотвращая развитие тяжелых форм инвалидности. Это не было мечтой. Это было острой необходимостью, которая сегодня подтверждена сотнями историй наших подопечных.
— Сегодня практически каждый второй новорожденный имеет свои болячки, отклонения, патологии. Можно ли говорить, что мы живем в эпоху «особенных детей».
— К сожалению, это правда, подтвержденная статистикой. Примерно 70% детей имеют те или иные отклонения, проблемы со здоровьем. Причин несколько, и они комплексные. С одной стороны улучшилась диагностика. Мы научились видеть то, что раньше просто не замечали. Также развивается репродуктивная медицина. Благодаря ЭКО и другим технологиям мы получили возможность вынашивать детей, которые раньше просто не смогли бы родиться. Но эти беременности часто сопряжены с рисками. Влияют, конечно, и экология, стресс, образ жизни родителей. Это глобальный вызов современности.
Но главный фактор — мы научились выхаживать самых сложных детей. Еще 15-20 лет назад малыши с экстремально низкой массой тела (500-700 грамм) просто не выживали. Сегодня они живут, и наша задача — сделать так, чтобы они жили полноценно. Так что да, мы живем в эпоху, когда все больше детей требуют к себе особого внимания, и наша миссия — заложить фундамент их полноценной здоровой жизни.
Самый большой страх — «с моим ребенком что-то не так, он никогда не будет таким, как все».
Учим детей жить
— С какими самыми большими мифами или страхами родителей недоношенных детей вам приходится сталкиваться? Что бы вы хотели сказать им в первую очередь?
— Самый большой страх — «с моим ребенком что-то не так, он никогда не будет таким, как все». Родители боятся будущего, боятся инвалидных колясок, аппаратов ИВЛ, зондов. Им кажется, что этот старт навсегда определит жизнь их ребенка.
Я хочу сказать им: «Ваш ребенок проделал огромный путь, чтобы жить, и он борец. Вы сейчас в ситуации, которую не выбирали, но у вас есть сила, которую вы даже не подозреваете. Не смотрите на сроки и цифры, смотрите на своего малыша. Он ждет вашей любви, и именно вы — его главный врач и главный защитник».
— Чем абилитация, которой вы занимаетесь, принципиально отличается от реабилитации? И почему так важно начинать эту работу с самых первых дней жизни, особенно с недоношенными малышами?
— Реабилитация — это восстановление утраченных функций. Сломал ногу — проходи реабилитацию, чтобы снова ходить.
Абилитация — это формирование способности к чему-либо с нуля. Для многих наших детей нечего «восстанавливать», функция (например, правильное движение, речь) еще не была сформирована. Мы не восстанавливаем, а помогаем ей появиться.
Мозг ребенка в первый год жизни — это самый пластичный материал. В нем ежесекундно образуются миллионы нейронных связей. Если есть повреждение, мозг можно «перенастроить», создать новые связи в обход поврежденных. Чем раньше начать, тем выше шанс, что мозг компенсирует проблему. Ждать до года, трех, пяти лет – значит упустить это уникальное «золотое время». Особенно это касается недоношенных детей, чье развитие идет по особому графику.
— Как ваша команда поддерживает и обучает родителей, для которых рождение особенного ребенка стало неожиданным испытанием?
— Мы выстраиваем систему поддержки по принципу «конверта». Сначала мы окружаем семью в больнице: помогаем с оборудованием, консультациями. Если нужно, включается фонд, который помогает с оплатой необходимых процедур и лекарств. После выписки подключается наш центр. Здесь с родителями и ребенком работает мультидисциплинарная команда: невролог, реабилитолог, массажист, специалист по кинезиотерапии, психолог. Мы не просто проводим процедуры, мы учим родителей как правильно носить ребенка, как кормить, как играть, как развивать. Родитель перестает быть беспомощным наблюдателем и становится активным участником процесса абилитации. А еще у нас есть группы поддержки, где мамы и папы общаются друг с другом, понимая, что они не одни.
— Какую роль в абилитации ребенка играет мама, даже если она просто находится рядом и держит его за палец? Насколько важен телесный и эмоциональный контакт для таких малышей?
— Это не просто «важно». Это лекарство. Метод «кенгуру», когда мама или папа выкладывают голенького ребенка к себе на грудь, — это мощнейшая терапия. Тактильный контакт стабилизирует дыхание, сердечный ритм, температуру тела малыша. Эмоциональная связь, запах матери, биение ее сердца – это сигнал для мозга ребенка: «ты в безопасности, тебя любят, за жизнь стоит бороться». Мама, которая просто держит ребенка за палец в кювезе, – это не пассивный наблюдатель. Она проводит сеанс нейростимуляции и психотерапии одновременно и для него, и для себя. Тактильный контакт — это основа всего.
Главное чудо для врачей
— На что способен крошечный организм, и в чем вы видите главное «чудо» выхаживания таких детей?
— В нашей практике было много детей с экстремально низкой массой тела — 500, 600 грамм. Кстати, 2 декабря на вручении Всероссийской премии «Счастье на ладошке», которую учредил наш фонд, мы отметим труд уфимских врачей, которые спасли ребенка весом 400 грамм. Это один из уникальных случаев. Их кожа похожа на папиросную бумагу, и они не могут дышать сами. Но я всегда вспоминаю наших самых маленьких бойцов. Когда спустя годы ты видишь, как такой ребенок, который начал свой путь в кювезе, бегает, шалит и задает миллион вопросов — это и есть главное доказательство чуда.
Крошечный организм способен на невероятное: бороться с инфекциями, учиться дышать, есть, расти. Но главное «чудо» для меня — даже не сам факт выживания, а нейропластичность. Способность мозга такого хрупкого существа перестраиваться, учиться, компенсировать повреждения, находя новые пути для развития. Это чудо адаптации и жизненной силы, заложенной в каждом ребенке.
— Самая запоминающаяся история о том, как отчаяние родителей сменяется надеждой?
— Таких моментов очень много. Но самый яркий сценарий, который повторяется вновь и вновь, это когда к нам приходят родители после услышанного «смиритесь, ваш ребенок никогда не будет ходить/сидеть/говорить». Они находятся в состоянии полной безысходности. Мы начинаем работать: день за днем, процедура за процедурой. Сначала успехи микроскопические, заметные только нам, специалистам. А потом – он сам поднимает голову. Переворачивается. И наступает тот самый день, которого ждали все: ребенок впервые ползет. Я никогда не забуду глаза одной мамы в такой день. Это был взгляд, в котором не осталось и следа от отчаяния — только слезы радости, гордости и бесконечной надежды. В этот момент понимаешь, что все не зря.
— Представьте, что через 20 лет к вам в кабинет заходит повзрослевший воспитанник вашего центра. Что бы вы хотели от него услышать?
— Я бы хотела услышать простые человеческие слова: «Я живу полной жизнью». Не важно, кем он стал – ученым, художником, слесарем. Главное, чтобы он сказал: «У меня есть любимое дело, у меня есть друзья, я счастлив в личной жизни, я самостоятелен и мне нравится моя жизнь». И чтобы он добавил: «Спасибо, что когда-то помогли мне и моим родителям поверить, что так может быть». Это была бы самая большая профессиональная награда.
— Работа с недоношенными и отказными детьми — это огромная эмоциональная нагрузка. Что для Вас является источником сил Как справляетесь с выгоранием?
— Источник сил — это сами дети и их родители. Их сила, их упорство, их маленькие, но такие огромные победы. Первая улыбка ребенка, который родился с тяжелым поражением ЦНС. Первый шаг малыша, от которого все врачи отказывались. Слезы счастья мамы, которая услышала первое «мама» от своего неговорящего ребенка.
С выгоранием справляюсь благодаря команде. Мы поддерживаем друг друга. Важно уметь переключаться: я стараюсь проводить время с семьей, гулять на природе. И еще я поняла, что нужно принимать свои эмоции, не запрещать себе грустить или уставать. Это нормально. Но когда ты видишь результат — усталость отступает.
— Мир живет волнами. Еще 10 лет назад было модно щепетильно относиться к беременности: диеты, ПП, бросать вредные привычки, слушать классическую музыку, чтобы воспитывать малыша еще в утробе. Сегодня преобладает тренд «мама важнее», меньше примеров здорового подхода, люди не готовы отказываться от своих привычек: кофе, вина, острой пищи и фастфуда, тяжелых фитнес-тренировок ради будущего малыша. Чтобы вы сказали всем будущим мамам в канун их праздника?
— Я сказала бы вот что: «Дорогие мамы! Безусловно, вы важны. Ваше счастье и психологический комфорт — это основа для здоровья вашего малыша. Но давайте будем честны: «мама важнее» — это не про кофе, вино и фастфуд в неограниченных количествах. Это про то, чтобы не винить себя за каждую съеденную конфету, но при этом осознавать свою огромную ответственность.
Ваши привычки — это среда, в которой растет и формируется мозг, органы, все системы вашего ребенка. Каждая сигарета, каждая рюмка алкоголя – это прямой удар по его нейронам. Неправильное питание – это кирпичики, из которых строится его тело. И каждое ваше решение, этот выбор в пользу или против его здоровья. Вы — его первая и самая главная вселенная. И от того, какой будет эта вселенная — наполненной токсинами или питательными веществами и любовью — зависит его будущее. Поэтому мамы, позвольте себе быть счастливой и здоровой не вместо ребенка, а вместе с ним. С праздником вас, с Днем Матери! Любите себя — ведь вы уже любите своего малыша».