Родители детей, больных фенилкетонурией, обратились за помощью к депутату Госдумы от Башкирии Инге Юмашевой. Об их проблеме она рассказала на расширенном заседании экспертного совета комитета по орфанным заболеваниям в Казани, о чем сообщила на своей странице в Facebook.
Как следует из поста депутата, в настоящее время детям, страдающим сложной болезнью, после 14-лет не продлевают инвалидность. Из-за этого они лишаются социальных льгот, возможности реабилитации и пособий, на которые родители покупают особые продукты.
«Нужно добиться того, чтобы инвалидность не ограничивали возрастом пациента, - пишет Юмашева. - Второй вариант решения – создать федеральную программу по обеспечению этих детей специальным питанием».
Фенилкетонурия –наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Единственным условием нормальной жизни при такой болезни является употребление дорогостоящих продуктов с низким содержанием белка. В Башкирии на учёте в медико-генетическом центре с диагнозом фенилкетонурия находится 176 человек.
Напомним, в Башкирии планируется открыть центр орфанных заболеваний.
Смотрите также:
- 2 тысячи семей с детьми в Башкирии отказались от пожарных извещателей →
- Пособия на детей повысят более чем в полтора раза в Башкирии →
- Ежемесячное пособие на ребёнка увеличится в Башкирии →