«Хрустальная» жизнь

За границей лечат бесплатно

О том, что на свет появится ребенок с несовершенным остеогенезом, не подозревают ни врачи, ни будущая мама. Заболевание дает о себе знать с первыми переломами. В год на лечение такого малыша требуется до 600 тысяч рублей. Родители, как правило, находят средства на первые два курса. Дальше они не в силах оплачивать дорогостоящие препараты. А средства нужны постоянно. Если остановить лечение, болезнь начнет прогрессировать и приведет к непоправимым последствиям.

— Руслан играл на полу и  нечаянно стукнулся головой о деревянную вставку дивана. Рентген показал, что у сына перелом основания черепа…- говорит мама мальчика Лилия Гарипова. — Руслану сейчас 12 лет, за это время он перенес 16 операций, многие еще предстоят.

Гариповы приехали в Уфу на очередной курс приема препарата. Раньше они, как и все, ездили за лечением в  Москву. Трехдневный курс по  столичным меркам стоит 140 тысяч рублей. Умножьте эти средства на четыре, и получится сумма, которую родителям нужно было собрать на  один год лечения.

С появлением проекта «Хрустальная жизнь» в Уфе мамы и папы обрели надежду, что их дети не останутся инвалидами и пусть даже не через год, но смогут жить полноценной жизнью. На сегодняшний день это одна из первых благотворительных программ в России, которая помогает детям с диагнозом «несовершенный остеогенез». Ребятишек лечат в кардиоревматологическом отделении РДКБ Уфы. Благодаря возможности прокапывать препарат в республике, а не в  Москве, стоимость лечения снизилась в 5–10 раз!

За рубежом таким детям начали помогать 20 лет назад. Сегодня практически во  всех странах есть проекты, по  которым «хрустальных» детей лечат бесплатно за счет средств частных спонсоров и  крупных фармацевтических компаний.

7 хрупких жизней

— Мы пили разные укрепляющие лекарства, но всё было впустую. Руслан ломался уже на следующий день после лечения. После нескольких курсов, которые мы  прошли в РДКБ, переломы прекратились, — продолжает Лилия Гарипова. — Раньше на  снимках кости Руслана были прозрачные, а теперь в них появилась плотность, они стали укрепляться. Пока мы  не начали лечение, он сидел на коляске, а сейчас ходит на  костылях. Конечно, еще надо лечиться и лечиться, но надеюсь, что сын всё-таки сможет сделать свои первые шаги.

Мамы ребятишек рассказывают, что бывают случаи, когда дети ломаются прямо в больнице. Так случилось с трехлетней Алсу Хизбуллиной. Девочку доставили в «районку», чтобы наложить гипс, но вместо этого малышку увезли с новым двойным переломом.

— Мы дошли до 42 переломов. Это были страшные месяцы. Не успевали зафиксировать одну травму, как приходилось ехать гипсовать другую, — вспоминает мама девочки Лилия Хизбуллина. — Сейчас, тьфу-тьфу, переломы прекратились. Покажем, Алсу, как мы умеем стоять? (мама приподнимает дочку и ставит улыбающуюся малышку на ноги). Лечащий врач сказал нам, что остеопороз отступает, значит, кости становятся крепче. Алсу говорит, что пойдет в школу «тэп-тэп» (на своих ножках). Алла бирса так и  будет, — улыбается Лилия и  добавляет, — «хрустальные» дети никому не были нужны. Куда бы мы ни обращались, нам везде отказывали в помощи. Благодаря этому проекту у нас появилась надежда. Возможно, государство когда-нибудь возьмется за эту проблему, ведь оплачивать дорогостоящий препарат больным детям не по силам даже крупному фонду. Сейчас уфимский фонд «Наши дети» помогает семерым ребятишкам с диагнозом «несовершенный остеогенез». Еще трое детей стоят в очереди на бесплатное лечение.

Чтобы препарат дети получили бесплатно, его нужно приобрести. Без денег, как вы понимаете, это сделать невозможно. «АиФ» — Башкортостан» объявляет сбор средств на поддержание проекта «Хрустальная жизнь». Средства нужны постоянно, ведь если пропустить хотя бы один курс лечения, болезнь начнет одолевать, и у еще не  окрепших малышей появятся новые переломы.

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОДДЕРЖАТЬ

Реквизиты для безналичных перечислений:

Получатель: Некоммерческий Благотворительный Фонд «Наши Дети»
ИНН 0278134021, КПП 027801001
р/с 40703810700001000107 в «Мой Банк. Ипотека» (ОАО), г. Уфа
к/с 30101810900000000917, БИК 048073917

В графе «Назначение платежа» обязательно укажите: «Благотворительное пожертвование на программу «Хрустальная жизнь»

В любом офисе «Мой Банк. Ипотека» (ОАО), г. Уфа средства будут приняты без комиссии, без оформления квитанции.

Альфия ТАБЕРМАКОВА